标题:苯丙酮尿症患者未纳入医保
您好: 我是天津市本科毕业的一名无业人员,因为我也是一个苯丙酮尿症患儿的母亲,他今年四岁特别可爱听话。怀孕期间按照所有的检查要求全部安全通过,但宝宝出生却被确诊苯丙酮尿症,这是一种需要终身严格特食控制的疾病。一旦放弃特食治疗,患儿就会出现智力损伤,癫痫,有的严重导致死亡。每天都需要我精确的称出一天三餐所吃的蔬菜和水果,需要去天津市妇女儿童保健中心买特殊米面,特殊氨基酸粉维持正常生长发育。让苯丙氨酸在体内血值控制在2-4。血值需要每周监测,一旦苯丙氨酸血值超过4在7天以上,就会伤害患儿大脑,造成智力损伤。目前特殊氨基酸配方粉能全特已经获得特殊医学用途配方食品注册证书。成功通过国家市场监管总局的审核。 这四年我只能辞去工作在家照顾患儿。现在4岁的他每月的特殊奶粉和特殊氨基酸粉花费在2800元。现在我的家庭只有患儿父亲一人有经济来源。 目前放弃治疗的患儿很多,大多都是无法承受这么昂贵的医疗支出。但目前山东省,山西省已经将苯丙酮尿症纳入医保,给了患儿终身保障。希望天津市医疗保障局关注。 希望您看到我的信,能给我们天津市苯丙酮尿症患儿带来好消息







