问 题

发表人:杨* 提问时间:2019-01-09

标题:苯丙酮尿症患者未纳入医保

您好:

我是天津市本科毕业的一名无业人员,因为我也是一个苯丙酮尿症患儿的母亲,他今年四岁特别可爱听话。怀孕期间按照所有的检查要求全部安全通过,但宝宝出生却被确诊苯丙酮尿症,这是一种需要终身严格特食控制的疾病。一旦放弃特食治疗,患儿就会出现智力损伤,癫痫,有的严重导致死亡。每天都需要我精确的称出一天三餐所吃的蔬菜和水果,需要去天津市妇女儿童保健中心买特殊米面,特殊氨基酸粉维持正常生长发育。让苯丙氨酸在体内血值控制在2-4。血值需要每周监测,一旦苯丙氨酸血值超过4在7天以上,就会伤害患儿大脑,造成智力损伤。目前特殊氨基酸配方粉能全特已经获得特殊医学用途配方食品注册证书。成功通过国家市场监管总局的审核。

这四年我只能辞去工作在家照顾患儿。现在4岁的他每月的特殊奶粉和特殊氨基酸粉花费在2800元。现在我的家庭只有患儿父亲一人有经济来源。

目前放弃治疗的患儿很多,大多都是无法承受这么昂贵的医疗支出。但目前山东省,山西省已经将苯丙酮尿症纳入医保,给了患儿终身保障。希望天津市医疗保障局关注。

希望您看到我的信,能给我们天津市苯丙酮尿症患儿带来好消息

反 馈

督办单位:市信访办 回复时间:2019-02-13

感谢您留言,收到您的留言后我委领导十分重视,立即责成相关部门调查处理。首先,我们对求助人的患儿患苯丙酮尿症、医疗费用过高、家庭经济困难的情况深表同情,对求助人建议将苯丙酮尿症纳入医保报销范围的诉求表示理解。2015年,为落实《国家卫生计生委办公厅关于做好新型农村合作医疗几项重点工作的通知》(国卫办基层发〔2014〕39号)要求,市卫生计生委会同市人力社保、市财政、市残联等部门,组织专家专题研究苯丙酮尿症患者医疗保障问题,并出台《关于印发天津市苯丙酮尿症患儿救助工作方案的通知》(津卫妇幼〔2015〕422号),对患病儿童开展精准保障工作。救助对象为经市妇女儿童保健中心或天津医科大学总医院筛查,确诊为经典型苯丙酮尿症的0-18岁本市户籍患者。救助内容为治疗经典型苯丙酮尿症所需购买的特殊食品、奶粉及诊疗项目费。救助标准为0-6岁(含)患儿1.2万元/年;7-12岁(含)患儿1.4万元/年;13-18岁(含)患儿1.6万元/年。救助资金从残疾人就业保障金予以保障。救治管理目前由市妇女儿童保健中心具体执行患儿特殊食品发放及诊疗。据了解,救助金额能解决患儿经济负担60%-100%。关于具体救助流程,建议求助人向本市卫生行政主管部门咨询。感谢您对我们工作的关心和支持,希望您提出更多更好的意见和建议,祝您身体健康、生活愉快。

市医疗保障局

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