问 题

发表人:杨* 提问时间:2018-12-22

标题:天津市苯丙酮尿症患者未纳入医保

你好,书记

我是天津市本科毕业的一名无业人员,因为我也是一个苯丙酮尿症患儿的母亲,他今年四岁特别可爱听话。怀孕期间按照所有的检查要求全部安全通过,但宝宝出生却被确诊苯丙酮尿症,这是一种需要终身严格特食控制的疾病。一旦放弃特食治疗,患儿就会出现智力损伤,癫痫,有的严重导致死亡。每天都需要我精确的称出一天三餐所吃的蔬菜和水果,需要去天津市妇女儿童保健中心买特殊米面,特殊氨基酸粉维持正常生长发育。让苯丙氨酸在体内血值控制在2-4。血值需要每周监测,一旦苯丙氨酸血值超过4在7天以上,就会伤害患儿大脑,造成智力损伤。目前天津市妇女儿童保健中心检测血值出结果在第五个工作日,这个结果对患儿已经失去了监测意义。希望能尽量早出结果,毕竟北京中日友好可以转天出血值结果。

这四年我只能辞去工作在家照顾患儿。现在4岁的他每月的特殊奶粉和特殊氨基酸粉花费在2800元。现在我的家庭只有患儿父亲一人有经济来源。

目前放弃治疗的患儿很多,大多都是无法承受这么昂贵的医疗支出。但目前山东省,山西省已经将苯丙酮尿症纳入医保,给了患儿终身保证。我们天津市的好多亲友从2014年至今也多次去过天津市卫计委反应过沟通过这种情况,希望纳入医保,但至今也没有好的消息。

希望您看到我的信,能给我们天津市苯丙酮尿症患儿带来好消息

反 馈

督办单位:市信访办 回复时间:2019-02-11

感谢您留言,收到您的留言后我委领导十分重视,立即责成相关部门调查处理。苯丙酮尿症是由于患儿苯丙氨酸代谢异常导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积,出现智力低下、精神神经等症状,通过早筛查、早发现和低苯丙氨酸饮食,可有效改善患儿生存质量,减少智力残疾。本市从1989年即开始在全市开展新生儿苯丙酮尿症筛查工作,在2009年已实现全部工作的信息化,筛查管理和技术规范成熟完善,为生后3-7天的新生儿进行筛查诊治,目前全市筛查率99%以上,因此,我市患儿在新生儿时期就得到规范的管理和筛查诊治。市妇女儿童保健中心是全市新生儿疾病筛查中心,工作严格按照国家《新生儿疾病筛查管理办法》及其技术规范的规定进行,检测苯丙氨酸采用的方法、发放报告时间均符合相关规定和工作要求,与北京中日友好医院采用的检测方法不同。市妇女儿童保健中心详细向反映人介绍了检测工作情况,我委与您进行核实和沟通,表示认可,有关苯丙氨酸检测问题已经得到解决。我市从2008年起,相继实施了《天津市妇女儿童健康行动计划(2008-2012年)》和《天津市妇女儿童健康促进计划(2013-2020年)》,开展包括新生儿苯丙酮尿症筛查与救助在内的政府惠民项目,对确诊为经典型苯丙酮尿症患儿进行救助。2015年原市卫生计生委、市财政局、市残联联合制定相关救助工作方案,进一步强化救助工作,将确诊为经典型苯丙酮尿症患儿的救助年龄由原来的7岁以下延长至18周岁,利用残疾人就业保障金对其特殊食品或奶粉及相关诊疗项目(实验室检测、发育评估)费用给予救助,救助标准为:0-6岁(含)患儿1.2万元/年,7-12岁(含)患儿1.4万元/年,13-18(不含)岁患儿1.6万元/年。截至2018年底,全市共救助符合条件的苯丙酮尿症患儿162人,救助金额866.55万元。您的孩子在救助范围内,一直享受本市相关救助政策。医疗保险政策主管部门为市医疗保障局,据我委向市医疗保障局了解,目前我市的城乡居民大病保险覆盖所有疾病,大病保险待遇按照“分段计算、累加给付”的原则确定。参保人员住院(含门诊特定疾病)治疗的报销费用,起付标准为2万元,最高支付限额为30万元,2万元至10万元(含)、10万元至20万元(含)、20万元至30万元(含)的报销比例分别为50%、60%、70%。苯丙酮尿症患者发生的符合医保报销范围的医疗费用,按照上述原则给予保障。感谢您对我们工作的关心和支持,希望您提出更多更好的意见和建议,祝您身体健康、生活愉快。

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