标题:天津市苯丙酮尿症患者未纳入医保
你好,书记
我是天津市本科毕业的一名无业人员,因为我也是一个苯丙酮尿症患儿的母亲,他今年四岁特别可爱听话。怀孕期间按照所有的检查要求全部安全通过,但宝宝出生却被确诊苯丙酮尿症,这是一种需要终身严格特食控制的疾病。一旦放弃特食治疗,患儿就会出现智力损伤,癫痫,有的严重导致死亡。每天都需要我精确的称出一天三餐所吃的蔬菜和水果,需要去天津市妇女儿童保健中心买特殊米面,特殊氨基酸粉维持正常生长发育。让苯丙氨酸在体内血值控制在2-4。血值需要每周监测,一旦苯丙氨酸血值超过4在7天以上,就会伤害患儿大脑,造成智力损伤。目前天津市妇女儿童保健中心检测血值出结果在第五个工作日,这个结果对患儿已经失去了监测意义。希望能尽量早出结果,毕竟北京中日友好可以转天出血值结果。
这四年我只能辞去工作在家照顾患儿。现在4岁的他每月的特殊奶粉和特殊氨基酸粉花费在2800元。现在我的家庭只有患儿父亲一人有经济来源。
目前放弃治疗的患儿很多,大多都是无法承受这么昂贵的医疗支出。但目前山东省,山西省已经将苯丙酮尿症纳入医保,给了患儿终身保证。我们天津市的好多亲友从2014年至今也多次去过天津市卫计委反应过沟通过这种情况,希望纳入医保,但至今也没有好的消息。
希望您看到我的信,能给我们天津市苯丙酮尿症患儿带来好消息







