标题：建议修订和放宽红斑狼疮门特报销范围

尊敬的政府领导同志，你好！

我是一名系统性红斑狼疮病患者，2014年申请办理了红斑狼疮门诊特殊病医保，一定程度上减轻了我的看病负担，我从心里感谢政府的惠民政策，在我痛苦与困难的时候给予的出路。

两年多来，红斑狼疮这种病给我带来了诸多不幸，经医院诊断肝肾功能严重损害（各项指标不正常，双腿肿胀，排尿困难）、心脏衰竭，特别是高血压，常常在200以上，平时180，甚至不能自理，现必须长期用激素并按医嘱针对肾衰、心衰、高血压等并发症用药治疗。然而治疗肝肾功能衰竭和高血压心脏病等并发症的费用却不在门诊特殊病报销范围内，普通门诊医保报销额度相对太低，只1－2个月就用完了，剩下的都需要自掏腰包，使我承受着沉重负担。我作为一个系统性红斑狼疮患者，根据自身实际承受的压力，提出如下三项请求：

一、希望该门特政策能实打实地帮助我们患者解决困难。当前，红斑狼疮门特报销范围过于苛刻，红斑狼疮这种病本身就是损害人体各个器官，伴随高血压和肝肾、心脏功能衰竭的特殊病，该门特只单独报销少量有限的激素和免疫制剂用药，而治疗该病所表现出来的器官损害产生的费用都不在报销范围中，这使得该门特近乎于形同虚设，对减轻患者负担作用并不明显。

二、肯请有关部门认真深入地进行一下调查研究，多听取患者群众和医界专家意见，了解该特殊病的病理特征，重新审视现行门特政策条款，舍身处地的从患者角度着想，至少也要象糖尿病门特报销范围那样，实事求是地制定和修订该特殊病报销政策，尤其对由于该病造成的肝肾、心脏和高血压病的用药开放报销范围。

三、希望政府领导同志在推进经济发展，惠及民生工作的百忙中，高度重视这一事关民生的“小事情”，使这一问题尽快得以切实解决，并通过诸如这些力所能及的“小事情”的改善，让越来越多的老百姓切身感到人民政府亲民、为民的根本宗旨之所在。